Ciudad de México a 26 de Febrero (ESFERA EMPRESARIAL/CÍRCULO DIGITAL).-De acuerdo con el capítulo primero de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos: “Toda persona tiene derecho a la protección de la salud…”. Éste es un precepto al que se ha apegado el Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales, Grupo Fabry de México IAP, desde el inicio de sus operaciones; ya que su objetivo principal es procurar una mejora en la condición de salud de los pacientes diagnosticados con Síndrome de Morquio y otras Enfermedades Raras.

 En México, de acuerdo con la Ley General de Salud, en los artículos 224 y 224 bis, se considera una Enfermedad Rara cuando afecta a 5 personas (o menos) de cada 10,000.

 El Síndrome de Morquio es una enfermedad incurable de origen genético del metabolismo y clasificada como “Enfermedad Rara” ya que afecta a un pequeño porcentaje de la población, y aunque los pacientes no ven alterado su intelecto; esta enfermedad les impacta significativamente en sistemas cardiorrespiratorio y esquelético llevándolos progresivamente a la discapacidad.  

A pesar de que el tratamiento para el Síndrome de Morquio está registrado en México desde inicios del 2015; a la fecha no ha sido aprobada aún en el IMSS ni en el Seguro Popular. Con esta aprobación, los más de 100 pacientes diagnosticados con este padecimiento en el país podrían tener la oportunidad de acceder a una mejor calidad de vida (e incluso ingresar a la vida laboral).

 En alianza con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), Grupo Fabry de México IAP está sumando esfuerzos para recordar a las autoridades, y a la población en general; que las personas afectadas con alguna Enfermedad Rara demandan la misma atención y acceso a un tratamiento digno que cualquier persona en México; además de que, por desgracia; hay poco conocimiento médico y científico en este campo, el cual sin duda debe mejorarse para que a corto y mediano plazo estas patologías dejen de ser ignoradas por médicos, investigadores y autoridades de Salud.

 Por lo anterior, y para crear un frente unido con la FEMEXER -y otras asociaciones de pacientes-, Grupo Fabry de México IAP se ha dado a la tarea de apoyar a los pacientes diagnosticados en la lucha por tener acceso al tratamiento, por lo que, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, y dentro de diferentes foros, aporta más información clave sobre esta enfermedad y acerca de los grandes beneficios que brindaría a los pacientes.

 Agenda

  • FEMEXER organiza el próximo 28 de febrero de 2018, junto con COFEPRIS, la celebración del Día de las Enfermedades Raras en las instalaciones de Calzada de Tlalpan #4492, Toriello Guerra, 14050. Tlalpan, Ciudad de México.
    • Dentro del panel, la Licenciada Alejandra Zamora, Coordinador del Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales, brindará la ponencia: “Adherencia al tratamiento. Las dificultades del día a día”, a las 12:10 hrs.

 ¿Qué es el Síndrome de Morquio?

Esta enfermedad se detecta cuando, debido a una mutación, una enzima necesaria para degradar un tipo de azúcares denominados mucopolisacáridos no funciona adecuadamente o existe en muy poca cantidad. Esto ocasiona que dichos azúcares no sean degradados y se acumulen dentro de las células del cuerpo generando una gran carga de afectaciones físicas que se traducen en grandes necesidades de atención por parte del sistema de salud.

Al ser una enfermedad hereditaria, el paciente afectado recibe de cada uno de sus padres (aunque sean portadores sanos) el gen deficiente para la enzima referida. Cabe mencionar que, de cada embarazo, existe un 25% de posibilidad de procrear un hijo afectado con esta enfermedad.

Las implicaciones físicas afectan también el entorno familiar y las necesidades médicas de los pacientes, porque, debido a la rareza de este Síndrome y el poco conocimiento por parte de los médicos de primer contacto, su diagnóstico puede tomar cinco años o más, ocasionando un cúmulo de afectaciones físicas que merman también su convivencia familiar y social.